Nhằm động viên lẫn nhau, và động viên các bé còn có cơ may hồi phục cố gắng tập luyện, các thành viên của Hội Gia đình Trẻ bại Não Việt Nam thống nhất gọi trẻ bại não là “siêu nhân”.
Còn với anh chị em Hội Từ Tâm Đắk Lắk, ai đã tham gia những chuyến đi thăm và giúp đỡ, tận thấy sự cực nhọc triền miên của từng người mẹ chăm sóc con bại não, thì những bà mẹ “siêu nhân” ấy, dù chẳng dám nhận là mình “siêu” gì cả, vẫn là những người MẸ đã và đang sống cuộc đời đòi hỏi sự yêu thương nhẫn nại phi thường.
Cuộc gặp mặt đầu tiên của Chi hội Gia đình Trẻ Bại não tỉnh Đắk Lắk đầu năm 2023, hầu hết mẹ ôm con đến
Lá đơn kêu cứu mới nhất mà chúng tôi vừa nhận được, là đơn của một người mẹ có 2 con bị bại não, chị Trần Thị Yên 46 tuổi, nhà ở thôn 1, xã Ea Mđoan, tỉnh Đắk Lắk, Việt Nam.
Con của chị, con trai tên Hổ 25 tuổi, con gái tên Ngân 16 tuổi, cả 2 anh em từ khi chào đời đến nay chưa từng biết gọi mẹ, không thể tự xúc ăn, đi đứng hay vệ sinh cá nhân. Cả 2 cháu bị bại não thể nặng. Là mẹ, chị Yên phải chăm sóc 2 con suốt đêm ngày, không thể đi làm để kiếm thu nhập. Đơn trình bày: Với mức trợ cấp nhận được quá ít ỏi, hoàn cảnh đói khổ tới mức chị Yên đã nhiều lần muốn quyên sinh để được giải thoát. Nhưng rồi chị không thể. Vì khổ đến đâu chị cũng phải sống để tiếp tục chăm sóc 2 con.
Chị Yên và 2 con bại não ở thôn 1 xã Ea M’đoan, huyện Mđrắk, tỉnh Đắk Lắk
Chuyện nhà chị Yên chỉ là một trong những hoàn cảnh điển hình, trong hơn 150 gia đình có trẻ bại não mà Hội Từ Tâm Đắk Lắk đã có danh sách cần giúp đỡ. Nhiều chứng bệnh có thể chữa lành. Người khuyết tật vẫn có cơ hội chiến thắng số phận, tự vươn lên trong cuộc sống. Còn mỗi đứa con bị bại não nặng lại là nỗi thống khổ kéo dài, đè nặng lên số phận của những phận đời nghèo khó.
\ 
Mẹ con chị Chung-bé Quang, chị Thảo-bé Giáp xã Ea Wer huyện Buôn Đôn; Mẹ con bà Hiển-chị Nguyên xã Ea Mđoan, huyện Mđrắk; Mẹ con chị H’Nghip-bé H’Thuyết ở Buôn Hồ
Những người mẹ có con bại não mà chúng tôi gặp đều nghẹn ngào, không ngăn được nước mắt khi phải kể về sự cơ cực của mình. Cơ thể con vẫn lớn lên, nhưng hệ thần kinh bại liệt đã khiến con không thể cảm nhận, không nói được, không thể tự ăn uống, không thể vận động, không tự vệ sinh cá nhân. Mọi việc đó, suốt ngày đêm đè nặng trên đôi vai ngày càng rã rời, ốm yếu của những người mẹ. Do con bệnh tật kéo dài, tài sản trong những gia đình trẻ bại não tiêu tan dần vào các đợt điều trị, chạy chữa thuốc men. Những căn nhà nhỏ không một vật dụng nào đáng giá. Vào bếp không thấy món ăn nào đủ chất dinh dưỡng cho các thành viên trong gia đình. Cuộc sống hầu như không còn niềm vui, không còn chút hy vọng về ngày mai tươi sáng.
Bữa ăn cho 4 người nhà bà Hiển, và thức ăn cho 5 người nhà chị Yên
Một trong những phụ nữ đang cố vượt qua nỗi đau chồng chất để chăm sóc cả 2 con nhỏ bại não, là chị H’Grah Kbuor, ở số 105 buôn Ayun Ea Liang, xã Cư Pơng, huyện Krông Buk . Chị sinh năm 1994, đã có 3 con nhỏ, trong đó có con gái tên H’Bé 9 tuổi và con trai tên Y Niêm 3 tuổi cùng bị bại não bẩm sinh.
Chúng tôi đã đến thăm mẹ con chị . Nhà rất nghèo, vì phải dồn sức chăm lo cho 2 bé mắc chứng bệnh bại não thể mềm, thường bị rối loạn tiêu hóa.Từ khi chào đời tới nay, mọi sinh hoạt của 2 bé đều cần có người chăm sóc. Cả 2 bé đều không biết đi, không biết nói, không tự xúc ăn được, cũng không thể chủ động vệ sinh cá nhân. Bé Y Niêm còn bị viêm phổi nặng, hơi thở khò khè, thở rất khó nhọc.
Vợ chồng chị H’Grah vẫn thường xuyên đưa 2 con đi bệnh viện. Căn nhà này của bố mẹ chị H’Grah. Cả gia đình gồm ông bà ngoại, 2 vợ chồng, 3 đứa con sống dựa vào thu nhập trồng hoa màu và tiền đi làm thuê của chồng chị H’Grah. Nhiều đêm khuya, dỗ con ngủ xong vợ chồng chị lại ra đồng lội ruộng mò cua bắt ốc, sáng hôm sau đi bán kiếm thêm tiền mua thuốc cho con.
Mới đây, ngày 17/6/2023 chồng chị bị kẻ xấu lừa gạt, vì quá đau buồn, anh quẫn trí uống thuốc trừ sâu tự tử. Bây giờ hằng ngày chị phải gửi con cho họ hàng trông giúp để đi làm thuê kiếm tiền nuôi cả 3 con. Trò chuyện với chúng tôi, chị nghẹn ngào nói: Em phải tự mình cố gắng thôi, đâu còn cách nào khác.
Chị H’Grah lao động nặng nhọc, trong 3 con nhỏ chị phải chăm lo có 2 bé bại não bẩm sinh
Một người mẹ sinh ra một đứa con bị bại não, đã là bất hạnh. Vậy mà có những người mẹ phải nuôi dưỡng tới 2-3 đứa con bị bại não, nỗi khổ của họ là vô bờ. Nỗi đau đó có thể được xoa dịu, chia sẻ bởi chúng ta, những người hảo tâm và may mắn hơn, có được một gia đình mà các thành viên đều mạnh khỏe, những đứa trẻ chào đời đều lành lặn, thông minh, đáng yêu.
Hội Từ Tâm Đắk Lắk đang nỗ lực phối hợp cùng mạng lưới GIVE.Asia gây quỹ giúp đỡ các gia đình có trẻ bại não. Từng phần quà trao tặng, là một niềm vui khích lệ những người Mẹ “siêu nhân”. Mỗi gia đình được nhận quà đều rất vui mừng cảm kích, tuy nhiên số được hỗ trợ vẫn còn quá ít so với các trường hợp ngặt nghèo đang chờ được cộng đồng xã hội tiếp tục an ủi, động viên.
Hội Từ Tâm Đắk Lắk đã lần lượt đến thăm, trao quà hỗ trợ 15 gia đình có trẻ bại não
Mỗi người góp một chút, dù chỉ là một khoản tiền rất nhỏ, vài chục, vài trăm nghìn, là điều ai trong chúng ta cũng dễ dàng làm được. Hàng nghìn, hàng vạn, hàng triệu người chung tay, chắc chắn chúng ta sẽ tạo được phép màu giúp đỡ. Rất mong có nhiều nhà hảo tâm hưởng ứng chiến dịch cứu giúp những người mẹ nghèo có con là trẻ bại não. Tài khoản tiếp nhận đứng tên Hội Từ Tâm Đắk Lắk, số 4701, ngân hàng MB.
