Tuần cuối tháng 5/2023, Hội Từ Tâm Đắk Lắk đã đi khảo sát thực tế, tặng quà động viên 10 gia đình trẻ bại não có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn.
Những thông tin, hình ảnh, câu chuyện mà Hội Từ Tâm Đắk Lắk ghi nhận được từ những chuyến đi kết nối yêu thương này, tiếp tục thúc đẩy chúng tôi phải tìm cho được nhiều nguồn tài trợ hữu hiệu, rộng lớn hơn nữa, để tiếp tục giúp đỡ nhiều gia đình trẻ bại não quá nghèo khó. Nhất là, có thể giúp những cháu còn có cơ may được điều trị phục hồi phần nào chức năng sinh hoạt, nhận thức.
Hiện nay, hơn 150 trẻ bại não đã có tên trong Danh sách thống kê chưa tập hợp được hết của Chi hội Gia đình Trẻ bại não tỉnh Đắk Lắk. Trong đó, có những đôi cha mẹ sinh ra tới 2-3 trẻ bị bại não. Nguyên nhân là gì, liệu có trường hợp nào liên quan tới chất độc da cam do người dân sinh sống trên vùng đất chưa được tẩy rửa hết hóa chất độc hại hay không ? Vì yếu tố di truyền, rủi ro trong quá trình thai sản hay lý do nào khác? Không ai hay tổ chức nào có đủ dữ liệu và cơ sở khoa học để trả lời chính xác cho hầu hết các trường hợp này.
Tuy nhiên, bất kể trẻ bại não vì lý do gì, thì thực tế đáng buồn ai cũng dễ dàng nhìn thấy, là đa số gia đình có con bị bại não đã lâm vào hoàn cảnh nghèo khó. Nhất là đối với những người mẹ, ông bố không thể ra ngoài xã hội làm việc kiếm sống, vì phải bên cạnh chăm sóc, lo lắng cho con cả 24/24 tiếng mỗi ngày. Phần lớn các cháu đã được nhận chế độ hỗ trợ mà Nhà nước dành cho người khuyết tật, ở mức nặng (720.000đ/tháng), đặc biệt nặng (900.000đ/tháng), kèm chế độ người chăm sóc (320.000đ/tháng). Dù khoản tiền này rất nhỏ bé so với nhu cầu chăm lo cho các cháu, nhưng vẫn là một khoản thu nhập quý giá với người nghèo. Vậy mà, thật đau lòng khi có trường hợp trẻ bại não bị cán bộ theo dõi địa bàn “bỏ quên”…
**************
Dưới đây là câu chuyện của 10 gia đình trẻ bại não mà chúng tôi đã đến trong tuần cuối tháng 5/2023.
Bố mẹ bé H’Thuyết và 2 con ở Buôn KwuăngB
1. Bé H’Thuyết Niê, sinh ngày 10/07/2020, bị bại não bẩm sinh. Người dân tộc Ê Đê. Nhà ở Buôn KwuăngB, xã Cư Bao, thị xã Buôn Hồ, tỉnh Đắk Lắk. Gia cảnh đặc biệt khó khăn, tình trạng của cháu cũng thuộc dạng khuyết tật đặc biệt nặng, nhưng tới nay bé H’Thuyết vẫn chưa nhận được chế độ hỗ trợ của Nhà nước. Chỉ được cấp thẻ bảo hiểm y tế và miễn phí khám chữa bệnh theo diện trẻ em hộ nghèo.
Cán bộ địa phương cùng đi với đoàn, theo chỉ đạo của Bí Thư Đảng ủy xã, là bà Phạm Thị Phương- Phó Chủ tịch Hội CTĐ xã Cư Bao, cho biết qua thực tế trông thấy hôm nay, bà sẽ về đề nghị Hội đồng xét duyệt 1 lần nữa cháu mới được hưởng mức trợ cấp 720.000đ/tháng.
Mẹ cháu là chị H’Nghip SN 1994. Bố cháu là Y Khôn SN 1995. H’Thuyết là gái đầu, có 1 em mới sinh năm 2022. Thu nhập của gia đình 4 người này chỉ có tiền đi làm vườn thuê của Y Khôn mỗi tháng trên dưới 2 triệu đồng.
2.Bé Y Chược Ayun, SN 2016. Cháu bị bại não thể tăng động, mù 2 mắt bẩm sinh.
Cả ngày cháu lết khắp nhà, la hét liên tục, lại hay lên cơn co giật, động kinh.
Mẹ cháu, chị H’Yu Hen Ayun SN 1987 đã học hết lớp 12, phải chăm con suốt ngày nhưng vẫn chưa nhận được chế độ 360.000đ/ tháng dành cho người chăm sóc. Cháu bị bệnh mức đặc biệt nặng lẽ ra được hưởng chế độ mức 900.000đ, nhưng lâu nay chỉ được nhận mức 720.000đ/tháng.
Bố cháu, anh Y Đang Ayun SN 1992 không biết chữ, là lao động duy nhất trong gia đình 6. Anh làm thuê mỗi tháng được khoảng 3 triệu đồng. Nuôi 1 vợ, 3 con (cháu đầu đang học lớp 6, cháu út 3 tuổi, 2 cháu này bình thường), và ông cố ngoại là bố của mẹ chị H’Yu SN 1932. Để có thêm chút thu nhập, chị H’Yu tranh thủ chăn nuôi lúc con ngủ. Niềm hy vọng có tiền mua sữa cho con của chị, là 2 con heo và một đàn gà mà chị đang nuôi.
3. Bé Y Toa Niê, SN 2013, nhà ở Buôn Kwăng A xã Cư Bao thị xã Buôn Hồ.
Cháu bị bại não thể co cứng, bẩm sinh, là dạng khuyết tật đặc biệt nặng có mức trợ cấp 900.000đ/tháng, nhưng lâu nay cháu mới được nhận mức nặng là 720.000đ/tháng.
Mẹ cháu- chị H’Loen Niê SN 1990 mù chữ, ở nhà chăm con 9 năm rồi vẫn chưa được hưởng chế độ chăm sóc 360k/tháng. Bố cháu- anh Y Blem Ayun SN 1989, học tới lớp 6 thì nghỉ. Nhà 4 khẩu, 2 vợ chồng và 2 con. Y Toa có 1 em trai 13 tháng đang bình thường. 4 người sống bằng tiền làm thuê hơn 2 triệu đồng/tháng của anh Y Blem và 1 sào rẫy trồng tiêu và cà phê cách nhà hơn 10km tận bên huyện Krông Pắk.
4. Một gia đình có 2 con bại não: nhà chị H’Mừng Niê ở Buôn KwăngB, xã Cư Bao, thị xã Buôn Hồ.
Chị H’Mừng SN 1988, người Ê Đê. Chị có chồng trước người Ê Đê, sinh được 2 con là cháu gái H’Phôn Niê 16 tuổi ( H’Phôn bị bệnh tim, hay ngất, đang thay mẹ giúp việc tại trại heo ở thôn 6 xã Hòa Thuận TP BMT để mẹ về tiếp đoàn của Hội Từ Tâm) và bé Y Cun Niềm Sn 2010 bị bại não thể co cứng bẩm sinh. May có bà ngoại ở cạnh bên chăm sóc 24/24.
Với chồng sau người Tày, chị H’Mừng sinh ra cháu Nông Vân Triệu SN 2014, cháu bị não úng thủy. Bố mẹ hay đem cháu theo tới chỗ làm thuê để tiện chăm sóc.
Vợ chồng chị H’Mừng cùng làm thuê cho 1 trại chăn nuôi. Mẹ chị H’Mừng SN 1963, có 5 con. Nhà nước đã hỗ trợ xây cho mẹ chị H’Mừng và 2 con gái của bà 3 căn nhà tình thương liền kề. 2 con của chị H’Mừng đều được nhận chế độ mức đặc biệt nặng 900k/cháu/tháng kèm chế độ chăm sóc 360k/tháng/2 người.
5, Một gia đình có 2 con bại não: nhà chị H’Grah Kbuor SN 1994 người Ê Đê ở số 105 buôn Ayun Ea Liang, xã Cư Pơng, huyện Krông Buk.
Vợ chồng chị H’Grah Kbuor có 3 con. Cháu gái H’Bé Kbuor SN 2012 và cháu trai Y Niêm Kbuor SN 2020 đều bị bại não thể mềm, thường bị rối loạn tiêu hóa, hay nằm viện. May còn có cháu giữa Y Nhật SN 1915 khỏe mạnh bình thường, đang học lớp 2.
Căn nhà này của bố mẹ chị H’Grah. Cả gia đình gồm ông bà ngoại, 2 vợ chồng, 3 đứa con sống dựa vào thu nhập làm 1 ha rẫy của GĐ và đi làm thuê của chồng chị H’Grah là anh Y Sik Niê SN 1990.
Cháu H’Bé Kbuor SN 2012 đã được nhận chế độ 900k+360k cho người chăm sóc. Còn cháu Y Niêm ngoài bại não còn viêm phổi nặng, mẹ cháu đã nộp hồ sơ xin trợ cấp khi cháu mới 6 tháng tuổi, nay cháu gần 3 tuổi rồi, vẫn chưa được nhận chế độ dành cho người khuyết tật. Trách nhiệm này thuộc về cán bộ chuyên trách tại địa bàn, cần được nhắc nhở.
6, Cháu Y Quế Bya SN 2019, nhà ở buôn Băng Kung xã Ea Trul huyện Krông Bông.
Y Quế bị mù bẩm sinh, teo não, cơ yếu hay gồng, không ngồi, không cầm nắm được, hay bị sốt cao, đêm ít ngủ. Mẹ là chị H Thuôn Bya SN 1987 đã học xong Trung cấp Kế toán nhưng phải ở nhà trông con. Bố là anh Y Rin H Druê SN 1992, học hết lớp 8. Nhà không có rẫy, chỉ có thu nhập hơn 1 triệu đồng làm thuê của anh Y Rin và chế độ khuyết tật đặc biệt nặng cháu đã được nhận 900k+360k/tháng.
7, Bé Trần Thị Thanh Thư SN 2015, nhà số 10 thôn 3, xã Khuê Ngọc Điền, huyện Krông Bông.
Cháu bại não bẩm sinh, chỉ nằm, cơ yếu toàn thân không ngồi được. Cháu đã được nhận chế độ 900+360k cho mức khuyết tật đặc biệt nặng kèm người chăm sóc.
Mẹ cháu, chị Trần Thị Thuận chuyên nhận may gia công áo blouse, mỗi áo tiền công may chỉ 30k. Chồng phụ vợ làm nhưng thu nhập chỉ đủ trả lãi hằng tháng. Còn nợ gốc do nhiều lần đưa con đi điều trị dài ngày chưa có nguồn trả.
Con gái lớn của chị Thuận: Cháu Trần Thị Thanh Thương SN 2008 vừa học xong lớp 9, kết quả giỏi nhất trường. Cả 9 năm liền Thanh Thương là học sinh giỏi toàn diện, lại hiếu thảo, đảm đang giúp mẹ việc nhà và chăm em. Năm học tới Thanh Thương sẽ vào học trường THPT Krông Bông. Hội ghi nhớ trường hợp này để xét cấp cho cháu 1 suất học bổng đặc biệt trong lễ trao học bổng Đọt Chuối Non lần thứ 17, dự kiến đầu năm 2024.
8, Cháu Trần Văn Phúc SN 2014, mẹ con ở nhà ông bà ngoại số 207 Ama Khê, P Tự An, TP Buôn Ma Thuột.
Cháu bại não thể mềm nhẽo, kèm điếc bẩm sinh. Con chị Nguyễn Thị Kim Dung- Chi hội trưởng Chi hội Gia đình Trẻ bại não tỉnh Đắk Lắk.
Chị Dung sinh 2 cháu. Cháu đầu bệnh tim mất năm 2015. Chị Dung cũng điếc nặng, đeo máy trợ thính, nhờ mẹ giúp chăm con để chị đi làm trong ngành bảo hiểm. Cháu Phúc đã được hưởng chế độ 900+360k/tháng và được gửi bán trú tại Mái Ấm Bình Minh của dòng tu Nữ Vương Hòa Bình. Trong hơn 150 trẻ bại não mà Chi hội thu thập được thông tin, có 6 trẻ được gửi bán trú tại Mái Ấm này.
9, Cháu Trần Tuấn Kiệt SN 2008, ở thôn 9 xã Tân Hòa huyện Buôn Đôn. Gia cảnh đặc biệt khó khăn.
Cháu bại não bẩm sinh, mù 2 mắt, bệnh tiểu đường. Bố mẹ cháu bỏ con từ nhỏ cho ông bà nội nuôi. Ông nội cháu là Trần Văn Đức SN 1950, quê Hải Phòng, không biết chữ, bị xuất huyết dạ dày, không làm được gì, thường xuyên nhập viện. Bà nội cháu là Bùi Thị Nhàn SN 1955, người Mường, quê Hòa Bình, lao động chính, đi làm thuê và nuôi heo gà, thu nhập mỗi tháng khoảng 2,5 triệu đồng. Cháu đã được nhận chế độ 900+360k/tháng.
10, Cháu Hà Khang Minh SN 1999, ở thôn 9 xã Tân Hòa huyện Buôn Đôn. Gia cảnh cũng đặc biệt khó khăn.
Cháu Minh bại não bẩm sinh, động kinh, thường xuyên tự đập đầu, tự gây thương tích, mẹ phải trói tay chân vào giường và xe lăn.
Mẹ cháu là chị Lê Thị Phin SN 1968 phải “hầu” con suốt ngày đêm. Cháu nhận trợ cấp 720k/tháng (tình trạng cháu đặc biệt nặng, nhưng đã hơn 16 tuổi)+ 360k/ tháng cho người chăm. Chị Phin đã học hết lớp 10/10 ở Ninh Bình. Năm 2015 chồng chị phát bệnh ung thư dạ dày, phải bán gần hết tài sản chữa chạy, đến năm 2019 anh mất. Căn nhà mẹ con chị Phim đang ở trống trơn, không vật dụng gì đáng giá. Trên vách gỗ, một vệt màu sẫm giăng ngang. Chị Phim nghẹn ngào chỉ và nói đó là màu máu đầu cháu thấm vào vách, vì khi chưa có chỗ cột Minh vào giường, hằng ngày cháu đều tự đập đầu tóe máu vào vách gỗ này.
Niềm an ủi, hy vọng của chị Phin đặt vào cháu Hà Thế Châu, em trai của Minh, SN 2003. Cháu Châu cũng bị khuyết tật 2 bàn tay, mỗi ngón tay chỉ có 2 đốt, khó cầm nắm. Đang học Đại học Kinh tế Luật TP HCM, được trường miễn học phí. Chị Phim còn 1 sào cà phê quanh nhà và 1 sào ruộng nước cho thuê, mỗi năm được trả vài bao lúa. Chị được Hội Phụ nữ cho vay 40 triệu đồng lo cho Châu đi học, mỗi tháng xoay xở 280.000đ trả lãi. Mong mẹ con chị nhận được nhiều sự giúp đỡ hơn nữa.
Đây là chuyến khảo sát thực tế đầu tiên, Hội Từ Tâm Đắk Lắk chỉ mới trao tặng 10 gia đình được 10 triệu đồng cùng một ít quà. Với những thông tin, hình ảnh thu thập được từ chuyến đi này, Hội sẽ tiếp tục kết nối, tìm thêm nguồn tài trợ, có thể giúp bằng tiền hoặc một số dụng cụ hỗ trợ như xe lăn chuyên dụng cho trẻ bại não, ghế tập ngồi, tập đứng, xe tập đi… mong phần nào xoa dịu nỗi đau, chia sẻ bớt nỗi nhọc nhằn cho những gia đình trẻ bại não nghèo khó.
Tài khoản nhận giúp trẻ bại não, là tài khoản đứng tên Hội Từ Tâm Đắk Lắk, trên app thiện nguyện số 4701 ngân hàng MB, hoặc tài khoản đứng tên Hội Từ Tâm Đắk Lắk tại ngân hàng BIDV, số 63110001669999.
Địa chỉ tiếp nhận quà, hiện vật giúp các cháu bại não: Văn phòng Hội Từ Tâm Đắk Lắk, 19 Tản Đà, phường Tân Lợi, TP Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắk Lắk.
Hội Từ Tâm Đắk Lắk trân trọng cảm ơn các nhà hảo tâm sẵn sàng đồng hành, giúp trẻ bại não nghèo khó kết nối yêu thương.
